Dvojčata Karolína a Rozálie jsou odkázána na péči svých rodičů. Urban Challenge nejdřív běžela jejich maminka Leona. Když zjistila, že existuje také běh HEROES, nelenila a přihlásila i obě dcery. Pro všechny se stala účast na závodech událostí, která jim přináší do života zábavu, chvíle radosti a potěšení z toho, že díky HEROES mohou společně zažít, co by jinak nezažily. Přes reálné i pomyslné překážky se na závodech dostávají díky všem, kteří se na Urban Challenge HEROES podílejí.

Příběh Karolíny a Rozálie

Karolína je o minutu starší než její sestra Rozálie. Jejich rodiče Leonu a Karla nikdy nenapadlo, že by se jich snad měli vzdát. Dokud budou síly stačit, bude rodina pohromadě.

„Holky se narodily předčasně ve 29. týdnu. Sice jsem byla na rizikovém těhotenství, ale jen proto, že mi už bylo 30 let a šlo o vícečetné těhotenství. Nic na problémy neukazovalo, naopak. Chodila jsem častěji na kontroly i ultrazvuky a po celou dobu všechno vycházelo dobře. Nikdo neví, proč přišly na svět dřív,“ vypráví maminka Káji a Rózy Leona.

V porodnici ještě měli snahu narození dvojčat oddálit, ale bohužel to nevyšlo. Po narození byly sestry umístěny do inkubátoru, neměly dostatečně vyvinuté plíce a potřebovaly k dýchání podporu. Mladší Rozálie měla po nějakou dobu dokonce zavedenou intubaci. Přesto vše vypadalo na dobré cestě a zdálo se, že přes nepříznivý start do života to obě zvládnou.

„Z ničeho nic však u starší Karolíny začalo masivní krvácení do mozku. U Rozárky se nic nedělo, vypadalo to, že ona bude v pořádku. Bohužel asi za měsíc ošetřující lékař při kontrolním ultrazvuku odhalil krvácení také u ní,“ vysvětluje Leona.

U nedonošených dětí je krvácení do mozku poměrně častou komplikací. Dlouhodobá prognóza se odvíjí od jeho rozsahu, bohužel u obou sester bylo masivní. „Krvácení narušilo mozkovou tkáň. Čekalo se. Neexistuje řešení v podobě například operace. Obě byly sledované a dostávaly léky, které mají vliv na mozkovou tkáň. Bohužel ale nepřinesly kýžený efekt a bylo jasné, že holky zdravé nebudou,“ vzpomíná Leona.

Lékaři jim nastínili nejčernější scénář, jistého ale nebylo nic. „Vyčkávání trvá celý život. Den za dnem se vidí, co děti dokážou, co zvládnou a co už ne,“ vysvětluje Leona.

V nemocnici si sestry pobyly nekonečných 116 dnů. Měly navíc těžký reflux a před propuštěním bylo nutné, aby se zlepšil příjem jídla. Podařilo se, ale doma rodina pobyla jen několik měsíců. U obou se projevila epilepsie, jejíž záchvaty dál poškozují mozek.

Díky léčbě kortikoidy epilepsie dala pokoj, ale před časem znovu začala trápit mladší Rozálii.

„Na začátku se nás ošetřující lékař zeptal, jestli si chceme děti nechat. Tu otázku jsem nepochopila. Byly to naše děti a bylo jasné, že se o ně postaráme,“ říká Leona.

Dnes je dvojčatům devět let. Rodičům je jasné, že může nastat situace, kdy jim dojdou síly a nebudou schopni se o ně fyzicky starat. „Holky mají těžkou mentální retardaci, jsou zhruba na úrovni ročního dítěte. Ani jedna si sama nesedne, v sedu se bez dopomoci neudrží,“ popisuje aktuální stav Karolíny a Rozálie maminka.

Díky péči rodičů, kteří to nevzdali, dokážou obě přijímat normální jídlo a nemusejí být na výživě sondou. „Když se stavíme v mekáči na nugetky a hranolky, víme, že to sní vždycky,“ usmívá se Leona. Pozitivně reagují i na školu, do které docházejí. „Obě strany si od sebe potřebují odpočinout. Předejde se ponorce u nich i u nás rodičů a je to pro ně stimul. Rozárka sociální kontakt vysloveně vyhledává,“ říká Leona, která se už do zaměstnání na plný úvazek nevrátila, péče o dcery jí zabírá 24 hodin denně.

„Růžové brýle jsem odložila. Nikdy se nesmířím s tím, že se tohle stalo zrovna mě, ale naučila jsem s tím žít a děti jsme přijala takové, jaké jsou. Život se nám změnil, jsem ale přesvědčená, že si ho možná užíváme lépe než s dítětem zdravým. Je jasné, že příchod dítěte vždy změní život. Ale dítě s takovými problémy vás naučí hrozně moc. Zní to jako klišé, ale opravdu přestanete řešit hlouposti, a naopak se radujete z maličkostí,“ sdílí odhodlaný postoj Leona.

I letos už se těší na Urban Challenge HEROES. „Pro Káju i Rózu je to neskutečný zážitek. Nemluví, ale dokážou dát najevo svoji radost a já mohu sledovat, jak jejich projevy těší všechny dobrovolníky, kteří jim na trase pomáhají. Jsou úžasní, umožňují jim něco, co by holky bez nich nezažily,“ říká Leona.

Z jejích slov čiší odhodlání, vůle neztratit elán a brát věci, jak jsou. Nejen při Urban Challenge HEROES mějme na paměti, že na místě není lítost, ale respekt. Respekt ke všem heroes, kteří pomáhají zdolávat překážky, ať už ty na závodech či nebo v běžném životě.