Tonda žije se svojí maminkou Martinou, díky které dokázal i přes svá omezení spoustu věcí. Urban Challenge HEROES se zúčastňuje od jeho začátku v roce 2021 a díky vám za tu dobu získal finanční podporu ve výši téměř 30 tisíc korun. Pro Tondu je účast na Urban Challenge HEROES ale víc. Je to pro něj zážitek a příležitost. Dostat se z bytu, kde s maminkou žije. Aktivní program, impuls a podnět pro běžný život. Tonda ví, že je „jiný“. Stojí ale o společnost a kontakt s lidmi. Díky všem, kteří se na Urban Challenge HEROES podílejí, může Tonda tohle zažívat.
Tondův příběh
Maminka Martina je na Tondu sama. Ačkoli vztah s jeho otcem nevyšel, rozhodla se, že to zvládne a miminko si nechala. Tonda má tři starší zdravé sourozence.
„Bylo mi 40 let, když jsme zjistila, že jsem v jiném stavu. Lékaři si nejdříve mysleli, že jde o přechod, těhotenství bylo potvrzeno až ve třetím měsíci. Na rizikové těhotenství jsem šla jen kvůli vysokému věku a tehdejšímu náročnému zaměstnání. Všechny testy včetně genetiky byly v pořádku a čekala jsem narození zdravého miminka. Tři zdravé děti už jsem měla; ostatně i s nimi jsem se radila, když se mé těhotenství potvrdilo, jak to vidí oni a co si o situaci myslí. Nakonec mě v rozhodnutí mít miminko podpořily a šli jsme do toho všichni,“ vypráví Tondova maminka Martina.
Samotný porod proběhl rychle, nic na komplikace neukazovalo a všechna poporodní vyšetření dopadla dobře. Druhý den měl Tonda na hlavě namodralou bouli. „Tehdy mi říkali, že je to poporodní otlak hlavičky a že vše je v pořádku. Z porodnice nás pustili normálně, ale ta boule se vstřebala až cirka v jeho pěti měsících. Všechna vyšetření a kontroly byly stále v pořádku. Tonda byl ale velmi plačtivé miminko a mě se to nezdálo. Lékaři to sváděli na můj vyšší věk, že už nemám tolik sil, mám spíš sklony babičkovské, než maminkovské… Já jsem ale trvala na svém, že chápu, že každé dítě je jiné, ostatně jsem nebyla prvorodička, ale že mi to nepřijde v pořádku,“ pokračuje v příběhu Martina.
Když Tondovi bylo asi 10 měsíců, měl takový záchvat pláče, že se začal dusit a museli mu volat sanitku. Podstoupil různá vyšetření, ale stále nezjistili nic zásadního. První podezření vyslovil až doktor na očním, kam Tonda docházel, protože zvláštně mrkal. „Řekli mi, že prý bude mít něco s očima, ale že u tak malého dítěte nelze přesně stanovit diagnózu a že se uvidí v běhu jeho vývoje. Jasné bylo jen to, že půjde o těžkou vadu. Současně s očním jsem se přes známou dostala k psycholožce a v Tondových 18 měsících jsem se konečně dozvěděla diagnózu; autismus,“ říká Martina.
Na neurologii hned první CT potvrdilo, že Tonda měl dětskou mozkovou obrnu. „Byl velký průšvih, že se na to přišlo takhle pozdě. Prý se to stalo ještě v těhotenství nebo po porodu. I ta boule byla krevní sraženina, žádný poporodní otlak. Prodělal krvácení do mozku a tím, že to nikdo neřešil a neléčil, se samovolně rozpustila a její části se dostaly na různá místa po těle, mimo jiné mu ucpávaly jednotlivá mozková centra. Kvůli mozkové obrně mozek nefunguje, jak má. Proto oční vada a autismus,“ vysvětluje Martina. Dnes má Tonda oficiálně praktickou nevidomost; centrální poruchu zraku, atrofii očních nervů – není to operabilní porucha. Problém je, že i to málo, co jeho oko vidí, mozek nepochopí.
Do tří let Tonda pořádně nechodil, projevila se u něj levostranná paréza. Začal kolotoč lázní a vyšetření. „Nejdříve rozpohybovat nohy, když začal chodit, pak ruce, pak změnit a nastavit celkový přístup k němu samotnému, aby vnímal svět, protože jako autista jen křičel, nemluvil, ukazoval,“ líčí Martina.
Pro Tondovi sourozence Kláru, Karla a Lukáše nebylo lehké se s jeho diagnózami a tím i prognózou celé rodiny smířit. Všemu pomohl čas a Tonda nechyběl na maturitních plesech a promocích svých sourozenců. Všichni se navíc podíleli na finančním chodu domácnosti. Jak to šlo, chodili na brigády. Tondovi přispívali na očkování, první vytoužené značkové tenisky… jeho sestra Klára studovala zdravotní školu, a i díky tomu byla mamince velkou oporou.
Tondovi je dnes 19 let, péči potřebuje 24 hodin denně. Jeho sourozenci už mají své rodiny a vlastní děti. Tonda a jeho maminka žijí spolu a jinak už to nebude. Tonda už podle zákona není dítě, ale má omezenou svéprávnost. Najít aktivity a přínosnou náplň všedních dnů je s ohledem na Tondův věk stále těžší. „Nemůžeme být ale doma bez cíle. Čekají nás účasti na bězích a různé terapie, Tondovi pomáhá například delfínoterapie, rád také cestuje. Snažím se ho v tom podporovat co to jde, protože cestování a s ním spojené podněty mají na Tondu velmi dobrý vliv,“ říká Martina.
Tonda je šikovný; umí se obléknout, číst a podepsat se. Naučil se komunikovat s lidmi, dokonce se domluví anglicky a rusky. To vše díky neutuchající snaze své maminky, tabletu a chytrém mobilu, kteří mu ulehčují přístup k informacím.
Běhy Urban Challenge HEROES jsou pro Tondu nenahraditelnou aktivitou. Nejdřív běhal s maminkou, dnes už je ale maminka na místě jako divák a Tonda s dopomocí běhá sám. Touží po společnosti zdravých lidí. Sociální kontakt je pro něj nesmírně důležitý mimo jiné i s ohledem na autismus. Doufáme, že běhat s Urban Challenge HEROES bude i díky vám ještě dlouho!